Ełczanie już wielokrotnie pokazali, że potrafią i chcą wspierać mieszkańców naszego miasta. Dzisiaj naszej pomocy potrzebuje 3-miesięczna ełczanka Hania, która zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Terapia, bez której przyszłość dziewczynki nie rysuje się kolorowo, kosztuje aż 9 mln zł. Pomóc można m.in poprzez stronę www.siepomaga.pl/hania.

U Hani Poczobut zdiagnozowano najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni. Jej mięśnie słabną i powoli zanikają. SMA to bardzo brutalna i śmiertelna choroba. Do walki z nią mała ełczanka potrzebuje 9 mln zł. Tyle bowiem kosztuje terapia genowa, po którą dziewczynka będzie musiała pojechać do USA. Tam zostanie jej podany sztuczny gen, który zwiększy ilość produkowanego białka, niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni.

– Ze strachem czuwamy nad łóżeczkiem, w którym leży Hania – mówią rodzice dziewczynki. – Widzimy naszą córeczkę spokojną, bezbronną i śmiertelnie chorą. Nie wyobrażamy sobie, że moglibyśmy ją stracić. Boimy się. Tak bardzo się boimy. Oddalibyśmy wszystko, żeby tylko ratować Hanię. Niestety, sami nie zapłacimy olbrzymiej ceny za jej życie. Wierzymy w cud. W to, że tysiące serc zjednoczy się, by go dokonać.

Bez wsparcia ludzi rodzicom Hani nie uda się zebrać pełnej kwoty w krótkim czasie. A tego jest niewiele – lek należy podać, zanim dziecko skończy 2 rok życia. Im szybciej zastosowana zostanie terapia, tym lepiej. Najlepiej w ciągu pierwszych 6 miesięcy, gdy Hania może jeszcze samodzielnie oddychać i przełykać. Dzisiaj mała ełczanka ma już 4 miesiące. Czasu zostało więc niewiele.

– SMA to śmierć rozłożona w czasie – informują rodzice Hani Poczobut na stronie internetowej www.siepomaga.pl/hania, gdzie prowadzona jest zbiórka pieniędzy. – Od trzech miesięcy patrzymy, jak nasze dziecko powoli gaśnie. Choroba kradnie coraz więcej, a szansą na powstrzymanie jej jest kolosalnie droga terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, która może odbyć się do 2. roku życia! Ta zbiórka to nasza nadzieja – nadzieja na życie dla Hani.

Główna zbiórka pieniędzy na rzecz małej Hani Poczobut prowadzona jest pod adresem: www.siepomaga.pl/hania. Ełczankę wspierać można również biorąc aktywny udział w charytatywnym bazarku: Pomoc dla Hani Poczobut chorej na SMA- Licytacje – Bazarek. O 4-miesięcznej Hani warto pamiętać również przy okazji rozliczania się z Urzędem Skarbowym z podatku za ubiegły rok. Wpisując w formularz: KRS 0000270809, cel szczegółowy: Poczobut, 12558 przekażesz dziewczynce 1% podatku.

– Rozpoczynaliśmy nowe życie razem z naszą Hanią – mówią rodzice małej ełczanki. – Nikt wtedy nie pomyślałby, że to życie rzuci nam tyle kłód pod nogi, sprawi tyle bólu, wywoła aż tyle łez. Mijały dni, a Hania zamiast być coraz bardziej żywa, stawała się ospała, osowiała. Przestała podnosić nóżki do góry, nie była w stanie unieść główki, nie ruszała rączkami. Zachowywała się tak, jakby coś powoli ją paraliżowało. Wkrótce dowiedzieliśmy się, czym jest to „coś”.

Wizyta u lekarza przyniosła skierowanie do szpitala. Tam Hania natychmiast przeszła serię badań, po których szczęśliwy dotąd świat bliskich jej osób rozpadł się na drobne kawałki.

– Pamiętamy ten moment – dzielą się swoimi przeżyciami rodzice Hani. – Moment, w którym życie dookoła przestaje istnieć, w którym czujesz tylko rozrywający serce ból. Moment, w którym dowiedzieliśmy się, że nasze ukochane dziecko jest śmiertelnie chore. Diagnoza to SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni. Hania ma najgorszą postać – niemowlęcą.

Tak możesz pomóc:
– robiąc wpłaty na: www.siepomaga.pl/hania
– odwiedzając Facebook i biorąc udział w bazarku: Pomoc dla Hani Poczobut chorej na SMA- Licytacje – Bazarek
– przekazując na rzecz Hani 1% podatku za ubiegły rok: KRS 0000270809, cel szczegółowy: Poczobut, 12558

Facebook

Twitter