Malutka Hania z Ełku potrzebuje pomocy

Walczymy o życie 3-miesięcznego dziecka! U Hani zdiagnozowano najcięższą postać SMA – śmiertelną i bardzo brutalną. Jej mięśnie słabną i zanikają, aż w końcu zanikną te odpowiedzialne za oddychanie. Wtedy na ratunek będzie już za późno… Prosimy, przeczytaj apel rodziców, którzy walczą o wszystko:

 

SMA to śmierć rozłożona w czasie. Od trzech miesięcy patrzymy, jak nasze dziecko powoli gaśnie. Choroba kradnie coraz więcej, a jedyną szansą na całkowite jej zatrzymanie jest kolosalnie droga terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, która może odbyć się do 2. roku życia! Ta zbiórka to nasza jedyna nadzieja – nadzieja na życie dla Hani. 

 

Jak pogodzić się z czymś takim? Jak żyć, wiedząc, że dziecko, które nosisz na rękach, jest śmiertelnie chore? Kiedy w październiku Hania przyszła na świat, byliśmy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie. Rozpoczynaliśmy nowe życie – razem z naszą Hanią. Nikt wtedy nie pomyślałby, że to życie rzuci nam tyle kłód pod nogi, sprawi tyle bólu, wywoła aż tyle łez… Mijały dni, a Hania zamiast być coraz bardziej żywa, stawała się ospała, osowiała. Przestała podnosić nóżki do góry, nie była w stanie unieść główki, nie ruszała rączkami – zachowywała się tak, jakby coś powoli ją paraliżowało. Wkrótce dowiedzieliśmy się, czym jest to “coś”…

 

Wizyta u lekarza i skierowanie do szpitala. Hania natychmiast przeszła serię badań, po których nasz szczęśliwy dotąd świat rozpadł się na drobne kawałki. Pamiętamy ten moment – moment, w którym życie dookoła przestaje istnieć; w którym czujesz tylko rozrywający serce ból. Moment, w którym dowiedzieliśmy się, że nasze ukochane dziecko jest śmiertelnie chore… Diagnoza to SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni. Hania ma najgorszą postać – niemowlęcą…

 

Wada genetyczna sprawia, że zanikają mięśnie – najpierw te odpowiedzialne za poruszanie się, później te, które odpowiadają za oddychanie, przełykanie, pracę serca. W ten sposób tracimy Hanię dzień po dniu, mięsień po mięśniu… Z końcem grudnia nasza córeczka zaczęła przyjmować lek, który spowalnia postęp choroby. Niestety – nie zatrzymuje jej!

Dla Hani jest jednak nadzieja! W Stanach Zjednoczonych pojawiła się innowacyjna metoda leczenia dzieci z SMA 1. Podczas terapii genowej zostanie zmieniony kod genetyczny dziecka, przez co organizm zacznie produkować białko niezbędne do pracy mięśni. Leczenie kosztuje jednak niewyobrażalną sumę pieniędzy – pod 9 mln złotych. To cena za życie Hani! Aktualnie czekamy na szczegółowy kosztorys.

Niestety, oprócz pieniędzy, naszym przeciwnikiem jest jeszcze czas – terapię można przeprowadzić jedynie do 2. roku życia. Im jednak powstrzymamy chorobę szybciej, tym lepiej! Dla Hani najlepiej byłoby zacząć terapię już teraz – kiedy córeczka jeszcze samodzielnie je i oddycha!

 

Ze strachem czuwamy nad łóżeczkiem, w którym leży Hania. Widzimy naszą córeczkę – spokojną, bezbronną i… śmiertelnie chorą. Nie wyobrażamy sobie, że moglibyśmy ją stracić. Boimy się. Tak bardzo się boimy…

Oddalibyśmy wszystko, żeby tylko ratować Hanię! Niestety – sami nie zapłacimy olbrzymiej ceny za jej życie. Wierzymy w cud – w to, że tysiące serc zjednoczy się, by go dokonać. 

Prosimy Cię o pomoc, o cud, o życie dla Hani…

 

Wspomóż zbiórkę na ratowanie życia dziewczynki

http://www.siepomaga.pl/hania

 

 

Możliwość komentowania jest wyłączona.

Powiat Ełcki Wydział Komunikacji zmienia zasady pracy
W związku z szerzącą się pandemią koronawirusa, od...
Powiat Ełcki Nagrody ,,Ełcki Bocian 2020” wręczone
Już po raz piętnasty odbyło się wręczenie nagród i wyróżnień...
Powiat Ełcki Wystawa „Karol Wojtyła. Narodziny”
Zapraszamy do obejrzenia wystawy dokumentującej życie Karola...
Powiat Ełcki Życzenia z okazji Dnia Edukacji Narodowej
Szanowni Państwo, dyrektorzy szkół i placówek oświatowych,...
Prawa autorskie © dm.elk.pl 2015