Za nami IX Regionalny Zjazd Onkologiczny – ONKOLUDKI 2018, który odbył się w ogrodach ełckiego Centrum Edukacji Ekologicznej. Zjazd corocznie zrzesza kilkaset uczestników: rodziny, współpracowników, przyjaciół, jak również personel medyczny a nade wszytko dzieci z doświadczeniem choroby nowotworowej. Zjazd jest okazją nie tylko do wspólnego spotkania, integracji, kawy, rozmowy czy wymiany doświadczeń, ale także okazją do edukacji z zakresu wiedzy onkologicznej. Podczas zjazdu odbywają się tematyczne prelekcje. W tegorocznym – IX Regionalnym Zjeździe Rodzin Dzieci z Chorobą Nowotworową ONKOLUDKI 2018, który odbył się w dzisiejszą sobotę wzięło udział kilkaset osób.
Niestety mimo edukacji, ciągle aktualny pozostaje problem podejścia ludzi zdrowych do osób chorujących na nowotwór. Zachęcamy do zapoznania się z rozmową, którą przeprowadziliśmy podczas XVIII zjazdu Onkoludków z panią Prezes Stowarzyszenia Onkoludki – Ewą Maciejewską.
Właściwie jest, gdy zdrowi dają wsparcie chorym i nie udają, że ich nie ma. A chorzy walczą, „pracują”, rehabilitują się, rozwijają. Być może wtedy, żadne z chorych dzieci nie musiałoby tak jak dziś pytać: dlaczego tak się stało? Dlaczego wszyscy odrzucili moich rodziców, dlaczego odrzucili mnie? …
O chorobie nowotworowej, sile, nadziei oraz postawie społeczeństwa względem osób chorujących – rozmawialiśmy z rodzicami oraz Panią Prezes Stowarzyszenia „Onkoludki” – Ewą Maciejewską.
Skąd brać siłę i nadzieję – gdy choruje dziecko, gdy choruje ktoś bliski?
– Słyszy Pani tę piosenkę w tle: „Żyjemy na czas …jesteśmy tu raz – nie więcej…” Zróbmy to jak najpiękniej….” Za plecami setki bzdur, żyjemy na czas, więc noga na gaz…”
Siłę musimy przede wszystkim znaleźć w sobie ale może ją też wzmacniać postawa innych ludzi – nie tylko lekarzy i specjalistów. Często również tych, którzy po prostu żyją gdzieś obok nas.
A więc „ lekarzem może być każdy, nie chirurgiem oczywiście. Ale ulżyć w cierpieniu innemu człowiekowi może każdy człowiek…”?
– Dokładnie tak. A ludzie często chcą dobrze, „mają dla nas dobre słowo”, ale nie potrafią z nami rozmawiać….
…….
Pani Ewo, nie dojrzeliśmy do rozmowy na temat chorób? Jak powinniśmy zachowywać się względem osób chorych i ich najbliższych?
– Każdy z nas powinien zachowywać się po prostu normalnie. Staram się o tym mówić podczas prelekcji w szkołach. Osoby chore, osoby wyglądające inaczej są często odrzucane.
Dziś jeden z chłopców – w trakcie konferencji zadał pani profesor pytanie: co mam robić? Bo jako dziecko kończące leczenie czuje się odrzucany przez społeczeństwo, odrzucani byli także moim rodzice, potracili przyjaciół…
Chłopiec pytał:”dlaczego tak się stało? Dlaczego wszyscy odrzucili moich rodziców, dlaczego odrzucili mnie?”
Brakuje edukacji…robimy tak, bo nie wiemy co robić…?
– Myślę, że tak, aczkolwiek dużo się już mówi, na temat niepełnosprawności, na temat chorób, a mimo to społeczeństwo nie wie jak się zachowywać, a powinno zachowywać się …NORMALNIE…
Ludzie powinni rozmawiać z chorymi, zapytać, na jakim etapie jesteś leczenia, jak długo będziesz się leczył, jakie masz objawy…
Czyli akceptacja – która niesie nadzieję?
Tak jest, nie udawać, nie oszukiwać, że będzie dobrze bo nikt z nas nie wie czy będzie dobrze, ważne by rozmawiać uczciwie i szczerze, bo ta osoba która jest chora oczekuje tego, że ktoś porozmawia z nią o chorobie a nie poklepie po ramieniu i powie – nie martw się będzie dobrze …może będzie, oni też chcą usłyszeć to słowo, ale chcą też porozmawiać, chcą mieć kolegów, chcą żeby koledzy przychodzili, odwiedzali ich czy nawet napisali, zadzwonili do nich, zapytali kiedy wyjdziesz na przepustkę …
A ludzie nie robią tego, zamykają się, odsuwają się…
Chorzy tak jak my potrzebują integracji? Chcą żyć normalnie i to jest też ich szansa, nadzieja i siła?
Tak, bo pomimo, że w trakcie leczenia są zamknięci w klinice, oni chcą wiedzieć co dzieje się w ich środowisku, co dzieje się w szkole, co dzieje się na podwórku, oni chcą tym żyć…
To jest też krok w stronę wyzdrowienia?
Tak. Dokładnie. Chory często zamknięty jest w „czterech ścianach” i słyszy tylko o chorobie i z chorymi rozmawia …a przecież chce żyć normalnie…
A więc potrzebujemy ludzi…wszyscy potrzebujemy, chorzy również! I dobrego uczciwego słowa…i po prostu tego by ktoś był i nie odwracał się …
Dziękuję serdecznie za rozmowę
Dziękuję również
